睡着总是做噩梦,连续做噩梦是身体哪出问题啦
有这样一群人,他们的“睡意”说来就来,随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上,因为打瞌睡而苦恼,不知道自己患了什么病。
“你就是爱睡觉”“你就是太懒”,觉主家发作性睡病关爱中心负责人暴敏冬女士说道,在未确诊以前,她表示这是发作性睡病患者(又称觉主)最容易收到的评价,这些评价可能来自父母、亲友、老师、同学,甚至还不认识这个疾病的医生。
8月19日,由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起,子昂健康协办,中南大学湘雅医院进行公益支持,《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展来到湖南长沙,在中南大学湘雅医院正式揭幕。
据介绍,发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样,有着更加生动,有真实的体验感,但大多是恐怖的梦境。让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者,是发作性睡病患者群体的心声。《罕见的梦》公益画展正是在这样的呼吁下诞生。
画作《喜刷刷》(上图)出自画手徐镜滢:“我梦见一个可怕的早晨,被喋喋不休的班主任念到醒来,睡眼惺忪起床去洗漱,在洗手台看见诡异的同学…原来我还在梦里没有醒来。”徐镜滢特意将一个噩梦以可爱的手法呈现,期许大家给予身边的“睡神“多一点鼓励,因为他们做着不普通的白日梦,承担着不普通的压力。
湘雅医院神经医学中心主任的肖波教授在现场表示,多科室如神经科、呼吸科等,带有共同的意识一起关注、推动睡病认知与诊疗进程的发展,将能有效改善患者生存质量。
画展揭幕仪式之后,湘雅医院来自不同科室的4 位医生:儿科主任彭镜教授、呼吸内科苏晓丽主任医师、神经内科刘卫平主任医师、小儿神经专科陈晨副主任医师,共同在现场为发作性睡病患者及其家属开启面对面 “2 小时义诊行动”。
一直致力于罕见病诊治的彭主任说道“也许我们今天只是服务到少部分的患者,我相信这只是开始,对我们整个湖南省的发作性睡病管理,乃至全国的推动都会有帮助”。
潇湘晨报记者梅玫
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