“世界最昂贵药物”纳入医保,湖南12岁男孩成首批受益人
1月5日,患有“非典型溶血性尿毒症综合征”(aHUS)的12岁男孩新新(化名)顺利用上了依库珠单抗——这个号称“世界上最昂贵的药物”。好在2024年1月1日,依库珠单抗被正式纳入国家医保,经医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元,这意味着新新一年治疗费将节省百万元。目前,新新病情稳定。
家住望城12岁的男孩新新(化名)去年11月突然出现头痛、咳嗽、流鼻涕,家长以为是小感冒,没放在心上,2天后新新出现了恶心呕吐,解红色血尿,家长急忙带新新来湖南省儿童医院急诊就诊,急诊医生判断新新当前病情危重,立即安排收住重症监护室紧急治疗。入院后经检查,新新被诊断为“非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)”,后转入肾脏风湿免疫科继续接受专科治疗。
湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副主任医师张翼介绍,非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)属于全身性血栓性微血管病的一种,以微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾损伤为主要特点,是一种非常罕见的危急重症,近一半患儿3年内发展为ESRD(终末期肾病)甚至死亡。
既往aHUS的治疗往往需要经历多次血液透析和血浆置换,这些治疗手段不仅费用高,而且可能并发过敏反应、低血压、感染、血栓等不良反应。
随着医疗水平的不断发展,全球首个C5补体抑制剂-依库珠单抗2007年在美国上市,研究发现依库珠单抗治疗aHUS起效迅速,不仅大大减少了疾病的死亡率同时降低了后期终末期肾病的发生率。《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识(2023版)》建议临床诊断为aHUS的儿童将依库珠单抗作为一线治疗,早期使用。
依库珠单抗曾被吉尼斯评为“世界上最昂贵的药物”,在上市初期,使用一年的价格高达409500美元,约280万人民币,国内每瓶价格也高达5134美元。2022年11月依库珠单抗被批允许进入我国临床使用,但每支价格仍然高达19000元。而新新一次的剂量就需要使用3支,第一个月用药为每周一次,第二月为半个月一次,需间断使用数次,治疗总费用高达数十万元,如此高昂的治疗费用让这个原本并不富裕的家庭“望而却步”。
值得庆幸的是,经2023年11月份的医保谈判后,依库珠单抗原本19000元/支的价格,调整为2510元/支,2024年1月1日正式执行,而且在医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元,大幅度降低患者长期使用依库珠单抗的经济压力,也让这个本不富裕的单亲家庭重新燃起了希望。
1月5日晚,肾脏风湿免疫科李志辉教授组织全科医生查房讨论,当即决定启动依库珠单抗治疗方案,并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。在大家的共同助力下,2024年1月5日20点30分,新新顺利用上了依库珠单抗。同在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳,1月刚确诊为aHUS,顺利接受了依库珠单抗治疗,目前病情也在逐渐好转中。
潇湘晨报记者夏盛 通讯员苏小琴
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